Багатіти треба разом з державою, а не за рахунок її
  • :
  • :

ДІВЧИНКА-ДЮЙМОВОЧКА НАСТЯ З ЧЕРНІГІВЩИНИ ПОТРЕБУЄ ДОПОМОГИ

Дитина народилася вагою в два кілограми. Крихітний животик під час вагітності аж до пологів — це єдине, що насторожувало молоду маму. Буде дівчинка-дюймовочка, заспокоювали лікарі. Настя народилася справді маленькою — 2 кілограми. Дивним був лише її плач.

Медики в райцентрі такого досі не бачили і відправили маму з малюком до генетиків у Чернігів. Там і діагностували Синдром Лежена або котячого крику.  Ключовий симптом – специфічний плач таких дітей. Це через втрату частини хромосоми. “Відсутній певний сегмент генів. Той фрагмент, який губиться, відповідає за цей кошачий крик. Із віком він потім втратиться. Це в перший місяць можна помітити, там характерний плач, що нагадує кошаче нявчання”, – говорить генетик Юліана Рябова.

“Вушка в таких діток низько посаджені, велика відстань між очима, й ікла в них. Усі дітки, яких мені вдалося знайти, – з іклами. Зубки гострі, але не жують. Ці дітки, як от і коти, ковтають одразу, не жують. Треба все перетирати”, – говорить мама дівчинки Тетяна Колоколуша.

Зараз Насті три з половиною роки. Тільки завдяки неймовірним зусиллям мами вона почала повзати, долати перешкоди. І справжня перемога – гратися. “Ті всі результати, які в нас зараз є, – те, що вона повзає, повторяє рухи, якщо губить іграшку, просить — дай-дай. Це все добивалася сама. Ми ніде не були”, – каже мама Тетяна Колоколуша. Вони з Настею іще жодного разу не були в реабілітаційному центрі. Тетяна постійно шукає спеціалістів, які знаються на реабілітації дітей із синдромом Лежена. Жінка впевнена, разом вони точно поставлять дівчинку на ноги і дадуть надію іншим діткам.

“Я подавала документи, дзвонила на Трускавець. Ми підходимо їм, вони беруть нас і на кухню нам доступ дадуть. Але ж ціна… Назвали мені 25 тисяч за курс. Де ж їх взяти?”, – бідкається мама Тетяна Колоколуша. Після пологів Тетяна так і не змогла повернутися на роботу. Від Насті не відходить – вона може собі нашкодити. Тому про підробіток лише мріє. Як і про те, щоб вперше вийти із чотирьох стін і поборотися за справжнє дитинство для Насті.

Допомогти Насті можна так: Картка “Приватбанку” 4149-4978-2729-7542, отримувач Богданова Ніна Іванівна (бабуся Насті). Телефон мами Тетяни Колоколуші +3-8-093-088-92-57.
tsn.ua

Опубліковано: 8-1-2017